Ich bin mehr als meine Diagnose – Leben mit Mukoviszidose, Diabetes Typ 3C und Hochtonschwerhörigkeit

Wie lebt es sich mit drei unsichtbaren Baustellen gleichzeitig? Simona Köhler gibt uns in der neuesten Folge von „(un)sichtbar chronisch“ einen tiefen Einblick in ihren Alltag mit Mukoviszidose, Diabetes Typ 3C und Hochtonschwerhörigkeit. Ein Gespräch über Mut, die Kraft der Bewegung und das Geheimnis, den Humor nicht zu verlieren.

Drei Diagnosen, eine starke Frau

Simona kam bereits mit der Erbkrankheit Mukoviszidose zur Welt. Für sie gibt es kein „Vorher“, kein gesundes Leben, an das sie sich zurückerinnern könnte. Diese Grunderkrankung brachte im Laufe der Jahre weitere Begleiter mit sich: Einen speziellen Diabetes (Typ 3C), da ihre Bauchspeicheldrüse die Funktion eingestellt hat, und eine Hochtonschwerhörigkeit, vermutlich eine Spätfolge intensiver Antibiotika-Therapien.

Doch wer Simona auf Instagram unter @simonatanzt folgt, sieht keine gebrochene Frau. Man sieht jemanden, der das Leben bejaht – und das oft tanzend.

Der „Game-Changer“ und der Alltag im Büro

Ein Highlight des Gesprächs war Simona Bericht über ein neues Medikament, das sie seit 2020 nimmt. Es setzt direkt an der genetischen Ursache der Mukoviszidose an und hat ihre Lebensqualität massiv verbessert. Trotz ihrer Einschränkungen arbeitet Simona Vollzeit in der Hamburger Kulturbehörde. Möglich macht dies ein unterstützendes Umfeld:

• Flexibilität: Drei Tage Homeoffice pro Woche.
• Empathie: Kollegen, die Rücksicht nehmen, wenn die Nacht durch Blutzucker-Alarme kurz war.
• Offenheit: Simona Strategie ist die Flucht nach vorn. Sie versteckt ihre Krankheiten nicht, geht aber auch nicht hausieren.

Tanz als Lebenselixier

Simona ist ausgebildete Tanzpädagogin – eine mutige Wahl bei ihrer Lungenerkrankung. Doch genau das war ihr Rettungsanker. Die Bewegung hilft nicht nur dabei, den zähen Schleim in der Lunge zu lösen, sondern dient auch als Ventil für angestaute Gefühle. Wenn der Körper „eigene Pläne“ macht und der Frust über die nächste Kettenreaktion der Symptome wächst, ist Sport ihr Weg, wieder zu sich selbst zu finden.

Ein Appell an Angehörige: „Hört einfach zu“

Simona und Marc sind sich einig: Kommunikation ist alles. Angehörige können nicht hellsehen. Oft reicht es schon, wenn Partner oder Freunde einfach nur zuhören oder eine starke Schulter zum Anlehnen bieten, ohne sofort eine Lösung präsentieren zu wollen.

Fazit der Folge: Eine chronische Erkrankung ist ein Teil des Lebens, aber sie definiert nicht den gesamten Menschen. Mit Humor, einem starken Netzwerk und der richtigen Balance zwischen Akzeptanz und Kampfgeist lässt sich auch ein „unsichtbar chronisches“ Leben wundervoll gestalten.