Ein Gastbeitrag aus unserer Podcast-Folge mit Sonja Hölscher
Zehn Jahre. So lange dauerte es, bis Sonja endlich wusste, was in ihrem Körper passiert. Zehn Jahre, in denen sie immer wieder zu Ärzten gegangen ist, immer wieder gehört hat: „Da ist nichts.”Zehn Jahre, in denen sie irgendwann selbst anfing, an sich zu zweifeln.
Das ist Sonjas Geschichte mit dem Eagle Syndrom – einer seltenen Erkrankung, die kaum jemand kennt. Und vielleicht ist sie auch deine Geschichte.
Was ist das Eagle Syndrom überhaupt?
Jeder Mensch hat einen kleinen Knochenfortsatz am Hinterkopf, den sogenannten Griffelfortsatz. In seltenen Fällen verlängert oder verdickt sich dieser – manchmal so stark, dass er mit dem Zungenbein verknöchert oder Blutgefäße und Nerven am Hals abdrückt. Das nennt sich Eagle Syndrom.
Die Folgen können vielfältig und schwerwiegend sein: Schmerzen am Hinterkopf, Schluckbeschwerden, Tinnitus, Schwindel, Druckgefühl im Kopf – und weil all das so unspezifisch klingt, dauert die Diagnose bei den meisten Betroffenen viele, viele Jahre.
Die ersten Zeichen – und wie sie wegerklärt wurden
Sonja ist 44 Jahre alt, Erzieherin im Kindergarten, Mutter zweier Kinder und lebt im Münsterland. Rückblickend begann alles vor zehn Jahren mit brennenden Schmerzen hinterm rechten Ohr. Ein MRT damals: unauffällig. Die Vermutung der Ärzte: Berufsbedingte Nackenverspannung. Schließlich arbeitet sie täglich gebückt mit kleinen Kindern.
Physiotherapie half – für eine Weile. Dann kamen die Schmerzen wieder. Dann kam der Tinnitus. Und dann, vor drei Jahren, wachte Sonja morgens im Urlaub auf und dachte ernsthaft, sie könnte einen Schlaganfall haben.
„Ich hatte solche Schmerzen im Nacken, dazu Schwindel – mir ging es einfach nur schlecht. Ich wusste gar nicht, was los war.”
Was folgte, war ein jahrelanger Ärztemarathon.
Der Marathon durch die Praxen
Hausarzt. Orthopäde. Neurologe. HNO. Kardiologe. Frauenärztin. Und immer wieder neue Verdachtsdiagnosen: Skoliose der Halswirbelsäule, Bandscheibenvorwölbung, beginnende Wechseljahre.
Nichts davon erklärte die Summe ihrer Beschwerden.
Der Schwindel – ein Liftgefühl, ein ständiges Hoch-und-runter – war 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche da. Dazu kam ein Druckgefühl im Kopf, das synchron mit dem Herzschlag pulsierte. Schluckbeschwerden. Kribbeln im kleinen Finger.
Sonja wusste innerlich: Da ist was. Da wird etwas abgeklemmt.
Doch je mehr Ärzte nichts fanden, desto häufiger hörte sie einen anderen Satz: „Das bilden Sie sich ein. Das ist psychisch.”
„Irgendwann fing man an, mir das Gefühl zu geben, ich würde auf die Frührente zusteuern wollen – als würde ich mir einen bunten Blumenstrauß an Beschwerden zusammensammeln, damit ich nicht mehr arbeiten muss. Das hat mich sehr geärgert.”
Als der Körper nicht mehr mitmachte
Irgendwann konnte Sonja nicht mehr. Acht Wochen lang war sie arbeitsunfähig. Aus dem anhaltenden körperlichen Stress hatte sich eine Angststörung entwickelt – Panikattacken, Zittern am Morgen, die Angst, die eigene Wohnung zu verlassen.
„Meine Psyche ist krank, weil mein Körper krank geworden ist – nicht umgekehrt. Das habe ich von Anfang an gesagt.”
Eine psycho-orthopädische Reha, Antidepressiva, später eine psychosomatische Tagesklinik – Sonja kämpfte sich zurück ins Leben. Und behielt gleichzeitig ihren Glauben daran, dass da körperlich etwas nicht stimmte.
Die Zufallsdiagnose – per Fernsehen
Die Lösung kam nicht durch einen spezialisierten Arzt. Sie kam durch ihre Schwiegermutter, die abends eine Gesundheitssendung schaute.
Ein Anruf. „Sonja, geh sofort in die Mediathek. Ich weiß, was du hast.”
Sonja sah sich den Beitrag an – und erkannte sich selbst. Die Frau im TV hatte dieselben Symptome. Dieselbe Geschichte. Und eine Ärztin aus der Nähe – ausgerechnet aus Sonjas Heimatkreis – hatte ihr geholfen.
„Ich habe vor dem Fernseher gesessen und gedacht: Das gibt es nicht. Die spricht mir aus der Seele.”
Vier Wochen später saß Sonja beim Zahnarzt. Ja, beim Zahnarzt – denn das Eagle Syndrom wird oft zufällig auf Panoramaröntgenbildern der Zahnärzte entdeckt. Die Ärztin dämpfte die Erwartungen vorab: „Das ist so selten. Wahrscheinlich ist es das nicht.”
Dann holte sie eine Kollegin hinzu. Dann setzte sie sich zu Sonja und sagte: „Frau Hölscher, ich hab da was gefunden.”
Sonja brach in Tränen aus.
„Mir ist ein Felsbrocken vom Herzen gefallen. Endlich hat jemand gesagt: Da ist was.”
Die OP – und was danach kam
In der Kiefer- und Gesichtschirurgie der Uniklinik Münster wurde ein CT mit Gefäßdarstellung(CT Angio) gemacht. Der Befund: Der verlängerte Griffelfortsatz drückte tatsächlich auf Gefäße und Nerven. Vor etwa einem Jahr wurde Sonja operiert – rechtsseitig.
Die Ergebnisse:
Was sofort besser wurde:Die Schmerzen verschwanden fast vollständig. Das Druckgefühl war noch am OP-Abend weg. Die Schluckbeschwerden: nach dem ersten Milchbrötchen Geschichte.
Was geblieben ist:Der Tinnitus – leiser und konstanter als zuvor, aber vorhanden. Eine Geräuschüberempfindlichkeit, die sie im lauten Kindergartenalltag mit Gehörschutz arbeiten lässt. Und manchmal noch ein kurzes Liftgefühl beim Gehen.
Dazu bleibt die emotionale Narbe: ein veränderter Blick auf den eigenen Körper, eine Wachsamkeit.
„Die Leichtigkeit ist nicht mehr so da wie vorher. Ich bewerte Dinge heute anders. Wenn ich Husten habe, denke ich sofort: Hoffentlich wird das keine Lungenentzündung.”
Was Sonja anderen Betroffenen mitgeben möchte
Vertrau dir selbst.
Auch wenn alle sagen, da ist nichts – du kennst deinen Körper. Wenn du spürst, dass da etwas nicht stimmt, dann kämpf dafür, gehört zu werden.
Bleib dran. Der Weg zur richtigen Diagnose ist oft lang und zermürbend. Gib nicht auf, bevor du die Antwort hast.
Hol dir emotionale Unterstützung. Eine chronische körperliche Erkrankung hinterlässt Spuren in der Psyche – das ist keine Schwäche, sondern eine normale Reaktion. Therapeutische Hilfe anzunehmen ist keine Niederlage, sondern Stärke.
Lern Atemtechniken kennen. Einatmen, kurz halten, lang ausatmen – kombiniert mit einem Bodycheck: Stehe ich fest? Ist gerade wirklich alles in Ordnung? Das kann in Momenten der Angst helfen.
Ein Wunsch an Ärztinnen und Ärzte
Sonja hat in ihrem Ärztemarathon viel Enttäuschung erlebt – aber auch echte Fürsorge. Was den Unterschied gemacht hat? Nicht nur das Fachwissen. Sondern ob jemand ihr zugehört und sie wirklich ernst genommen hat.
„Ich hätte mir gewünscht, so angenommen zu werden, wie ich da sitze. Dass man mir glaubt, wenn ich sage: Da ist was. Und wenn jemand nicht weiterhelfen kann – sagt das bitte ehrlich, und gebt mir eine Brücke. Schickt mich weiter. Lasst mich nicht einfach allein.”
Du erkennst dich in dieser Geschichte wieder?
Das Eagle -Syndrom ist selten, aber es gibt Betroffene. Eine gute erste Anlaufstelle ist die Eagle Syndrom-Gruppe auf Facebook](https://www.facebook.com), wo Erfahrungen und Empfehlungen geteilt werden.
Und wenn du eine unsichtbare oder seltene Erkrankung hast und dich begleiten lassen möchtest – ich bin als Begleiterin für Frauen mit unsichtbaren Erkrankungen da.
Diese Folge kannst du dir auch als Podcast anhören – überall dort, wo es Podcasts gibt: Unsichtbar Chronisch
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