Was mich manchmal mehr erschöpft als die Migräne selbst

Es gibt etwas, über das kaum jemand spricht, wenn es um Migräne geht.

Nicht die Schmerzen. Nicht die Übelkeit. Nicht das tagelange Liegen im abgedunkelten Zimmer.

Sondern die Ungewissheit.

Das Nicht-Wissen, wann es wieder kommt. Ob heute. Morgen. In einer Stunde. Ob mitten in einem Gespräch plötzlich die Worte verschwinden. Ob die Hand anfängt zu zittern. Ob alles vor den Augen zu flimmern beginnt – und man nicht mehr weiß, wie man nach Hause kommt.

Das ist es, was wirklich zermürbt.

Migräne ist mehr als Kopfschmerz

Viele Menschen denken bei Migräne an starke Kopfschmerzen. Eine Tablette nehmen, schlafen, wieder gut.

Aber Migräne ist eine neurovaskuläre chronische Erkrankung – das Nervensystem ist betroffen, die Gefäße sind betroffen. Und sie beginnt nicht erst mit dem Schmerz.

Tage vorher können schon erste Vorboten auftauchen: Heißhunger oder gar kein Appetit. Ständiger Harndrang. Plötzliche Gereiztheit oder Traurigkeit. Nackenschmerzen. Schwindel. Geruchs- und Geräuschüberempfindlichkeiten. Wortfindungsstörungen. Manchmal sogar eine seltsame Hyperaktivität – und dann, wie wenn jemand einen Stecker zieht, geht auf einmal gar nichts mehr.

Bei der Hirnstammmigräne kommt noch mehr dazu: Taubheit, die sich vom Bein über den Rumpf bis ins Gesicht ausbreitet. Sprachprobleme. Sehstörungen. Momente, in denen man denkt: Habe ich gerade einen Schlaganfall?

Nein. Aber es fühlt sich so an.

Der Moment im Urlaub

Ich war mal verreist. Früh morgens aufgestanden, raus in die frische Luft, einen Sonnenaufgang genießen – einfach mal da sein, ohne Termine, ohne Verpflichtungen.

Und dann, auf einmal: alles hell. Alles flimmernd. Nichts mehr scharf.

Nur noch ein Gedanke: Schnell zurück. Hinlegen. Irgendwie.

Ich habe es noch in die Ferienwohnung geschafft. Aber dann kamen die Kopfschmerzen – so stark, dass ich wieder aufgewacht bin und mich übergeben musste.

Das ist mein Leben mit Hirnstammmigräne.

Und vielleicht kennst du dieses Gefühl. Auch wenn deine Erkrankung eine andere ist.

Die Ängste, über die kaum jemand spricht

Migräne bringt ein ganzes Paket an Ängsten mit sich.

Die Angst vor dem nächsten Anfall. Die Angst, irgendwo allein zu sein und sich plötzlich nicht mehr artikulieren zu können. Die Angst, im öffentlichen Raum – am Bahnhof, im Gespräch, beim Arzt – plötzlich die Kontrolle zu verlieren.

Und dann die tiefer liegenden Ängste: Irgendwann nicht mehr arbeiten zu können. Abhängiger zu werden. Ein Leben, das Stück für Stück kleiner wird.

Ich arbeite, so viel es irgendwie geht. Manchmal liegend. Manchmal nur halb. Ich habe mir sogar ein kleines Kärtchen geschrieben, das erklärt, was mit mir los ist – für den Fall, dass ich mich mitten in einer Attacke nicht mehr artikulieren kann. Nicht als Niederlage. Sondern um den Druck rauszunehmen.

Aber die Angst, dass es irgendwann noch weniger wird – die sitzt tief.

Als Migränikerin hat man übrigens ein 2,5- bis 5,8-fach erhöhtes Risiko, auch an einer Depression zu erkranken. Das ist kein Zufall. Es ist die logische Folge einer Erkrankung, die das Leben so grundlegend beeinflusst.

Die Wut. Die Frustration. Die Verzweiflung.

Irgendwann kommt auch die Wut.

Die Frustration, wenn man merkt: Ich kann das nicht wegmachen. Egal wie diszipliniert ich bin. Egal wie gut ich schlafe, wie viel Wasser ich trinke, wie konsequent ich meine Trigger vermeide.

Es ist chronisch. Es bleibt.

Ich habe Weiterbildungen angefangen – und mitten drin gemerkt, dass ich einfach nicht mehr kann. Nicht weil ich nicht wollte. Sondern weil mein Körper Grenzen gesetzt hat, die ich nicht ignorieren konnte.

Das ist frustrierend. Wirklich frustrierend.

Und dann ist da noch das Gefühl, mit all dem allein zu sein. Weil es von außen nicht sichtbar ist. Weil manche es nicht verstehen wollen. Weil man sich so oft erklären muss – und trotzdem das Gefühl hat, nicht wirklich gehört zu werden.

Akzeptanz ist kein Moment. Es ist ein Prozess.

Irgendwann kommt der Punkt, an dem man aufhört zu fragen: Warum ich? Warum geht das nicht weg?

Nicht weil man aufgibt. Sondern weil man anfängt zu verstehen, dass Akzeptanz nicht Aufgabe bedeutet.

Es ist ein langer Prozess. Ich arbeite jeden Tag ein bisschen daran. Es gibt Phasen, in denen es gut geht. Und es gibt Phasen, in denen man wieder in ein Loch fällt und denkt: Ich will das einfach nicht akzeptieren.

Das ist okay. Wir sind keine Maschinen.

Aber ich habe gelernt: Wenn ich aufhöre, täglich gegen mich selbst zu kämpfen – wenn ich lerne, meine Grenzen zu kommunizieren, mein Umfeld einzubeziehen, mir Unterstützung zu holen – dann wird das Leben nicht kleiner. Dann wird es anders. Manchmal sogar größer.

Was du tun kannst

Chronische Erkrankungen lassen sich nicht wegmachen. Aber es gibt vieles, was helfen kann.

Wissen aufbauen. Ich sage es immer wieder: Wissen ist Macht. Wer versteht, was im Körper passiert, wer die eigenen Vorboten kennt, wer die Trigger beobachtet – der gewinnt Kontrolle zurück. Eine Migräne-App (zum Beispiel von der Deutschen Migräne- und Kopfschmerzgesellschaft) kann dabei helfen, Muster zu erkennen.

Den Körper unterstützen. Regelmäßiger Schlaf, ausreichend Wasser, Bewegung an der frischen Luft – keine Wundermittel, aber echte Faktoren. Leichtes tägliches Ausdauertraining, Yoga, progressive Muskelrelaxation oder Qigong können die Häufigkeit von Attacken reduzieren. Ich selbst schwöre auf Yin-Yoga – selbst mitten in einer Attacke noch möglich.

Ernährung beachten. Regelmäßige komplexe Kohlenhydrate alle vier Stunden, ausreichend Mikronährstoffe, Glutamat möglichst meiden. Und prophylaktisch: Vitamin B2 (400 mg täglich)verteilt auf 200mg morgens und mittags mit je einem großen Glas Wasser, Coenzym Q10 (3 × 100 mg täglich) und Magnesium-Dizitrat (600 mg täglich, über den Tag verteilt in einem Liter Wasser gelöst – bitte nicht auf einmal trinken).

Das Umfeld einbeziehen. Es macht einen Unterschied, ob die Menschen um dich herum verstehen, was mit dir los ist. Nicht alle werden es wollen oder können. Aber die, die es tun – die tragen dich.

Emotional in die Tiefe gehen. Medikamente bekämpfen Symptome. Coaching und Psychotherapie helfen dabei, das zu verarbeiten, was eine chronische Erkrankung emotional mit einem macht. Die Ängste zu lindern. Wieder Selbstwirksamkeit zu spüren. Zu lernen, Grenzen zu setzen – ohne schlechtes Gewissen.

Du musst das nicht alleine tragen

Genau das ist das Thema der aktuellen Folge von Unsichtbar Chronisch.

Wir sprechen über die Ängste, die Wut, die Verzweiflung – und darüber, wie du anfängst, wieder Boden unter den Füßen zu spüren.

Wenn du spürst, dass du dir dabei Unterstützung wünschst: Ich biete ein kostenloses 30-minütiges Erstgespräch an. Ganz ohne Verpflichtung. Einfach schauen, wo du gerade stehst – und ob wir gemeinsam den nächsten Schritt gehen.

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